Nieuws:

FLOW Zorgevaluatie

Wat is de beste nazorg voor de vaattoegang voor hemodialyse?

Een goed functionerende vaattoegang is van groot belang voor dialysepatiënten. De vaattoegang wordt daarom bij iedere dialyse zorgvuldig gecontroleerd door de verpleegkundige. In de meeste Nederlandse dialysecentra worden daarnaast flowmetingen gedaan. Hiermee kunnen vernauwingen in de vaattoegang worden opgespoord, die geen problemen veroorzaken. Het is echter niet duidelijk of deze flowmetingen voor een betere functie van de vaattoegang zorgen. De dialyseafdeling van het MUMC+ doet daarom mee aan de landelijke zorgevaluatie FLOW, die binnenkort van start zal gaan.

Voor informatie klik op bijgaande link:

https://zorgevaluatienederland.nl/evaluations/oasis

Bescherm de Vrijheid

Bescherm jezelf, bescherm elkaar en bescherm de vrijheid die we terug willen winnen.

Nierpatiënten zijn blij dat zij voorrang hebben gekregen bij de vaccinaties. Er is echter voor bepaalde groepen, zoals de transplantatiepatiënten, onzekerheid over de werkzaamheid van de vaccins. Er wordt hard gewerkt daar duidelijkheid in te krijgen via het onderzoek RECOVAC.

Nog niet veilig

Het betekent dat deze mensen ook na een vaccinatie nog niet veilig zijn. Zij zijn afhankelijk zijn van een veiliger omgeving om zich meer te kunnen veroorloven. Hoe meer mensen gevaccineerd zijn, hoe veiliger voor deze mensen hun omgeving wordt. En hoe sneller ook voor hen meer vrijheid komt.

voor meer informatie kijk op de site van de NVN en klik op bijgaande link:

https://www.nvn.nl/publicaties/columns/marja-ho-dac/bescherm-de-vrijheid/?fbclid=IwAR1vA_IIc68OdZVahdrQ4G-7LANJktSZ1LqOLxerdwlNw8lKcvmAT6u3eB0

Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?

Woensdag 19 mei 2021 organiseren de Brabantse regionale nierpatiënten verenigingen samen met de NVN een gratis webinar over de wachtlijst voor een donornier.

Heeft uw nefroloog met u gesproken over niertransplantatie omdat uw nierfunctie is verslechterd? En is er (op dat moment) geen levende donor beschikbaar? Dan komt ook de wachtlijst voor een donornier aan de orde. In de praktijk blijkt dat het voor nierpatiënten vaak niet duidelijk is hoe de wachtlijst voor donornieren werkt.

Het webinar 'Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?' geeft hierover uitleg en biedt inzicht in de (Europese) verdeling van donornieren.

Wilt u zich aanmelden voor de webinar, klik dan op onderstaande link:

https://m3.mailplus.nl/wpf3S43CU6zr-1590-60512-472265-hy72ue2GMcXKq3W?utm_medium=email

 

Onderzoek RECOVAC uitgebreid met entstoffen onderzoek COVID-19

Het wetenschappelijke onderzoek RECOVAC wordt uitgebreid met een grootschalige antistoffenstudie. Met de resultaten van het onderzoek kan de coronavaccinatie van verschillende groepen nierpatiënten in de toekomst eventueel worden aangepast voor betere bescherming tegen COVID-19. Begin mei organiseren de Nierstichting, NVN, Nieren.nl, NFN en het RECOVAC-consortium twee webinars over de vaccinatie, één voor zorgprofessionals en één voor patiënten. Het onderzoek komt hierin ook aan bod.

Wil je je aanmelden voor dit webinar klik dan op onderstaande link:

https://www.nvn.nl/activiteiten/agenda/webinar-overwegingen-coronavaccinatie/

 'e-health'

Met veel genoegen brengen wij u  het Webinar 'Digitale (nier)zorg ook voor u?' onder uw aandacht.

Op 14 april 2021 organiseerden de Limburgse regionale nierpatiënten verenigingen in samenwerking met de NVN een gratis webinar over digitale nierzorg (e-health). Waaruit bestaat digitale zorg, wat betekent het voor uw situatie en welke mogelijkheden komen eraan?

 Digitale zorg heet ook wel 'e-health'. Onder digitale zorg vallen digitale middelen die bijdragen aan uw gezondheid. Digitale zorg wordt vrijwel altijd gecombineerd met persoonlijk contact en reguliere zorg. Denk aan afspraken met de (huis)arts die verlopen via uw laptop, tablet of mobiele telefoon. Of aan slimme apps die helpen om de conditie te verbeteren, voeding/dieet bij te houden of thuis de bloeddruk te meten. Op het gebied van nierzorg zijn steeds meer mogelijkheden voor digitale zorg of 'e-health'.

Wilt u dit webinar terugkijken klik op onderstaande link:

https://www.nvn.nl/activiteiten/terugblik-op-themadagen/terugkijken-webinar-digitale-nier-zorg-ook-voor-u/

Vijftig jaar dialyse in Maastricht

 

50 jaar geleden  werd de eerste hemodialyse in Maastricht uitgevoerd. Terwijl de basistechniek van grotendeels hetzelfde gebleven is, is er veel veranderd in de afgelopen halve eeuw. Een kleine schets van de afdeling  Hemodialyse van het Maastricht UMC+.

Wilt u het hele artikel lezen, ga dan naar de website van het MUMC+ of klik op de volgende link: https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/vijftig-jaar-dialyse-maastricht?fbclid=IwAR2m5qJdVvNIU81EsVJLQmxjT7tviKa1QaHR5G4khklyQvyiu7uWJ7ipwa4

 

Belangrijke informatie over vaccinatie covid 19 voor dialyse- en niertransplantatie patienten

In vervolg op het eerder bericht betreffende het komende landelijke webinar over vaccinaties covid-19, treft u onderstaand de brief aan welke aan alle dialyse- en niertransplantatiepatiënten van het MUMC+ is verstuurd  De afdeling nefrologie heeft ons gevraagd om dit bericht onder onze leden te willen verspreiden. Naast aankondiging over de webinar staat er ook advies in over de vaccinatie en waar patiënten hun vragen kunnen stellen.

 

Brief MUMC Vaccinatie
PDF – 112,5 KB 144 downloads

Per 1 oktober aanscherping corona-maatregelen bij bezoek ziekenhuis

 

Komt u naar het ziekenhuis en bent u ouder dan 13 jaar? Dan verzoeken wij u een mondneusmasker te dragen. Doe dit mondneusmasker op voordat u het ziekenhuis binnenkomt.

Ook willen we ervoor zorgen dat er niet onnodig veel mensen tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn. Daarom vragen we u om niet eerder dan 10 minuten vóór uw afspraak of bezoek aanwezig te zijn in het ziekenhuis. Bent u eerder? Wacht dan even buiten of in uw auto.

Ook als u een bezoek brengt aan een verpleegafdeling gelden aangepaste regels. Kijk hiervoor hier

 

Magazine over draagbare kunstnier


Voor wie is de draagbare kunstnier, waarom duurt de ontwikkeling zo lang, en hoe gaat het apparaat straks werken? De Nierstichting krijgt veel vragen over de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Daarom hebben ze een speciaal magazine gemaakt om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. 

Dialyseren met een draagbare kunstnier buiten het ziekenhuis is een lang gekoesterde wens voor veel nierpatiënten. Al in de jaren zeventig van de vorige eeuw zijn enkele veelbelovende draagbare kunstnieren ontwikkeld. Maar bijna vijftig jaar later moet het merendeel van de dialysepatiënten nog altijd drie keer per week naar het ziekenhuis of dialysecentrum. En lijkt op technologisch vlak de tijd stil te hebben gestaan. Wat maakt deze kunstnier zo bijzonder? Voor welke patiënten is het apparaat straks geschikt? En waarom laat de realisatie van een draagbare kunstnier en andere goede ideeën zo lang op zich wachten? U leest erover in het magazine!

Help bij de verspreiding van Donorkeuze.nl

Op 1 juli jl. is de nieuwe Donorwet ingegaan. Komende maanden krijgt elke Nederlander van 18 jaar en ouder (die nog niet in het Donorregister staat) een brief om een keuze te registreren in het Donorregister.

Hulp bij kiezen op Donorkeuze.nl
Een donorkeuze maken is niet voor iedereen even gemakkelijk. Daarom heeft de Nierstichting www.donorkeuze.nl ontwikkeld. Een korte test helpt mensen in hun denkproces: prikkelende vragen geven meer inzicht in je beweegredenen en perspectieven op orgaandonatie. De test geeft niet aan of je wel of geen orgaandonor moet worden. Wél zet deze test aan tot het vormen van een mening over je eigen donorkeuze. En verkleint daarmee de stap naar registratie. 

Lees verder.......

Groot onderzoek: Nierpatienten met corona

Toen Nederland meer en meer in de greep kwam van de corona-pandemie, besloten verschillende academische ziekenhuizen de krachten te bundelen en samen informatie te gaan verzamelen over nierpatiënten met corona. Nierpatiënten lopen namelijk meer risico om ernstige complicaties te ontwikkelen als ze het coronavirus oplopen.

ERACODA-onderzoek
Prof. dr. Ron Gansevoort is hoogleraar interne geneeskunde in het UMC Groningen en is een van de initiatiefnemers van dit project. Doel van het onderzoek is om meer te weten te komen over de kansen en risico’s voor nierpatiënten die positief testen op COVID-19. Maar ook hoe hun herstel eruitziet en welke behandelwijzen resultaat opleveren. 

Lees verder...

Webinar: coronavirus en niertransplantatie 

 
Op woensdag 27 mei 2020 organiseerde nieren.nl een webinar over het coronavirus en niertransplantatie. Dit gebeurde in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Erasmus MC, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Landelijk Coördinatieteam Nefrologie.
 
Enorm veel belangstelling
Meer dan 1.000 mensen schreven zich in voor de webinar, van wie meer dan de helft niertransplantatiepatiënt was. Uiteindelijk hebben ruim 725 mensen de webinar live gevolgd. Vanwege de enorme animo, hebben we in het begin wat technische problemen gehad. Hierdoor konden niet alle deelnemers (direct) inloggen en hebben sommigen de webinar (deels) gemist. Excuses voor dit ongemak!
 
U kunt de webinar terugkijken op: nieren.nl/webinar

 

Eten en drinken als uw nieren niet goed meer werken

 

Waarom is voeding belangrijk bij nierschade, wat is gezonde voeding en wat betekent een voedingsadvies of dieet wanneer uw nieren achteruitgaan? De nieuwe brochure 'Eten en drinken als uw nieren niet goed meer werken' geeft antwoord op deze vragen.

Er wordt uitleg gegeven over zout, eiwit, fosfaat, kalium en vocht. Wat doen deze voedingsstoffen en waarom moet u er bij nierschade rekening mee houden?

Ook kunt u lezen welke voeding uw wel en welke u beter niet kunt nemen bij chronische nierschade (eventueel in combinatie met diabetes) en bij de verschillende nierfunctievervangende behandelingen.

De brochure bevat een overzicht van voedingsmiddelen met de hoeveelheden zout, eiwit, kalium, fosfaat en koolhydraten die erin zitten. Verder staan er ter inspiratie enkele recepten met voedingswaarden in.

Wil je de brochure bestellen, ga dan naar de website van de NVM of klik hier....

 

Richtlijn voor besluitvorming binnen de vereniging i.v.m. maatregelen coronavirus

Veel verenigingen hadden in de komende weken een Algemene vergadering (ALV) gepland. Ook de NVM heeft u laten weten dat we in ieder geval tot 1 juni 2020 geen ALV kunnen organiseren. De door het kabinet afgekondigde maatregelen in het kader van de bestrijding van het coronavirus, maken het voor de NVM voorlopig niet mogelijk om bijeenkomsten en vergaderingen te organiseren. Het bestuur probeert wel in deze periode de activiteiten van de vereniging te besturen door middel van videobellen.

Voor verenigingen zijn echter richtlijnen beschreven hoe kan worden gehandeld gedurende de periode dat geen ALV kan worden georganiseerd. Als u kennis wilt nemen van deze richtlijnen lees dan hier verder....

 

Webinar COVID-19 en Niertransplantatie

Hierbij treft u aan een link naar het webinar gepresenteerd door nefrologen van het LUMC. Er wordt specifiek ingegaan op de gevolgen van de COVID-19 uitbraak voor de patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan.

https://youtu.be/jAWJkUAyv7o

STICHTING MENS ACHTER DE PATIËNT

Wil je meewerken aan het verbeteren van mensgerichte zorgverlening? Meld je dan aan voor "Mens Achter Patient".

Mens Achter de Patiënt droomt van mensgerichte zorg. Om dit te bereiken, beginnen wij met mensgericht onderwijs. Het doel: toekomstig zorgprofessionals bewuster maken van de brede impact van ziekte.

Lees verder....