Nieuws:

Magazine over draagbare kunstnier


Voor wie is de draagbare kunstnier, waarom duurt de ontwikkeling zo lang, en hoe gaat het apparaat straks werken? De Nierstichting krijgt veel vragen over de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Daarom hebben ze een speciaal magazine gemaakt om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. 

Dialyseren met een draagbare kunstnier buiten het ziekenhuis is een lang gekoesterde wens voor veel nierpatiënten. Al in de jaren zeventig van de vorige eeuw zijn enkele veelbelovende draagbare kunstnieren ontwikkeld. Maar bijna vijftig jaar later moet het merendeel van de dialysepatiënten nog altijd drie keer per week naar het ziekenhuis of dialysecentrum. En lijkt op technologisch vlak de tijd stil te hebben gestaan. Wat maakt deze kunstnier zo bijzonder? Voor welke patiënten is het apparaat straks geschikt? En waarom laat de realisatie van een draagbare kunstnier en andere goede ideeën zo lang op zich wachten? U leest erover in het magazine!

De nieuwe Dia-tranS is beschikbaar op onze website:

In de nieuw Dia-tranS zijn de volgende artikelen gepubliceerd:

 

Woord van de waarnemend voorzitter;

Pijnstillende 'bij' zorgt voor verlichting bij dialysepatiënten;

Begeleidend schrijven door Liesbeth de Boer: verdoving aanprikken shunt

Contact lotgenoten heilzaam;

‘Contact’ maakt Gerlach stuk sterker!

Uitkomsten leden enquête;

Groot onderzoek naar nierpatiënten met corona;

Kennismaken met mijn nierziekte;

Lekker eten en toch dieet;

Het hoekje van Mieke;

Wist U dat? / Mededelingen van de bestuurtafel.

Bent u benieuwd? Lees verder en klik op de link: DiatranS

 

Help bij de verspreiding van Donorkeuze.nl

Op 1 juli jl. is de nieuwe Donorwet ingegaan. Komende maanden krijgt elke Nederlander van 18 jaar en ouder (die nog niet in het Donorregister staat) een brief om een keuze te registreren in het Donorregister.

Hulp bij kiezen op Donorkeuze.nl
Een donorkeuze maken is niet voor iedereen even gemakkelijk. Daarom heeft de Nierstichting www.donorkeuze.nl ontwikkeld. Een korte test helpt mensen in hun denkproces: prikkelende vragen geven meer inzicht in je beweegredenen en perspectieven op orgaandonatie. De test geeft niet aan of je wel of geen orgaandonor moet worden. Wél zet deze test aan tot het vormen van een mening over je eigen donorkeuze. En verkleint daarmee de stap naar registratie. 

Lees verder.......

Groot onderzoek: Nierpatienten met corona

Toen Nederland meer en meer in de greep kwam van de corona-pandemie, besloten verschillende academische ziekenhuizen de krachten te bundelen en samen informatie te gaan verzamelen over nierpatiënten met corona. Nierpatiënten lopen namelijk meer risico om ernstige complicaties te ontwikkelen als ze het coronavirus oplopen.

ERACODA-onderzoek
Prof. dr. Ron Gansevoort is hoogleraar interne geneeskunde in het UMC Groningen en is een van de initiatiefnemers van dit project. Doel van het onderzoek is om meer te weten te komen over de kansen en risico’s voor nierpatiënten die positief testen op COVID-19. Maar ook hoe hun herstel eruitziet en welke behandelwijzen resultaat opleveren. 

Lees verder...

Versoepeling corona-maatregelen: wat betekent dit voor risicogroepen?

De coronamaatregelen werden gisteren versoepeld. Je mag binnen én buiten weer met anderen afspreken, het openbaar vervoer rijdt weer volgens de normale dienstregeling, restaurants, bioscopen en theaters openden weer hun deuren. Maar gelden deze versoepelingen ook voor de risicogroepen, zoals ouderen?

Voor deze mensen in een risicogroep adviseert het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) nog steeds: maak het risico op besmetting zo klein mogelijk en blijf zoveel mogelijk thuis. Dus nee, de versoepelingen veranderen niet veel aan de situatie voor mensen in de risicogroepen. 

Kijk voor meer informatie op de website van RTL: klik hier.

 

Webinar: coronavirus en niertransplantatie 

 
Op woensdag 27 mei 2020 organiseerde nieren.nl een webinar over het coronavirus en niertransplantatie. Dit gebeurde in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Erasmus MC, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Landelijk Coördinatieteam Nefrologie.
 
Enorm veel belangstelling
Meer dan 1.000 mensen schreven zich in voor de webinar, van wie meer dan de helft niertransplantatiepatiënt was. Uiteindelijk hebben ruim 725 mensen de webinar live gevolgd. Vanwege de enorme animo, hebben we in het begin wat technische problemen gehad. Hierdoor konden niet alle deelnemers (direct) inloggen en hebben sommigen de webinar (deels) gemist. Excuses voor dit ongemak!
 
U kunt de webinar terugkijken op: nieren.nl/webinar

 

Eten en drinken als uw nieren niet goed meer werken

 

Waarom is voeding belangrijk bij nierschade, wat is gezonde voeding en wat betekent een voedingsadvies of dieet wanneer uw nieren achteruitgaan? De nieuwe brochure 'Eten en drinken als uw nieren niet goed meer werken' geeft antwoord op deze vragen.

Er wordt uitleg gegeven over zout, eiwit, fosfaat, kalium en vocht. Wat doen deze voedingsstoffen en waarom moet u er bij nierschade rekening mee houden?

Ook kunt u lezen welke voeding uw wel en welke u beter niet kunt nemen bij chronische nierschade (eventueel in combinatie met diabetes) en bij de verschillende nierfunctievervangende behandelingen.

De brochure bevat een overzicht van voedingsmiddelen met de hoeveelheden zout, eiwit, kalium, fosfaat en koolhydraten die erin zitten. Verder staan er ter inspiratie enkele recepten met voedingswaarden in.

Wil je de brochure bestellen, ga dan naar de website van de NVM of klik hier....

 

Werk en het coronavirus

Dagelijks wordt de informatie over het coronavirus en nierschade ge-update door de Nierstichting. Zo hebben ze onlangs de veelgestelde vragen en antwoorden toegevoegd over werk. Welke rechten en plichten heb je als werknemer? Wanneer mag je thuisblijven? Wat moet de werkgever doen om je te beschermen? Welke regelingen zijn er voor zzp’ers? Dit was mogelijk dankzij de samenwerking met STAP; het steun- en adviespunt van de NVN en de Nierstichting.

Klik hier om de vragen over het coronavirus en werk te bekijken...

 

Richtlijn voor besluitvorming binnen de vereniging i.v.m. maatregelen coronavirus

Veel verenigingen hadden in de komende weken een Algemene vergadering (ALV) gepland. Ook de NVM heeft u laten weten dat we in ieder geval tot 1 juni 2020 geen ALV kunnen organiseren. De door het kabinet afgekondigde maatregelen in het kader van de bestrijding van het coronavirus, maken het voor de NVM voorlopig niet mogelijk om bijeenkomsten en vergaderingen te organiseren. Het bestuur probeert wel in deze periode de activiteiten van de vereniging te besturen door middel van videobellen.

Voor verenigingen zijn echter richtlijnen beschreven hoe kan worden gehandeld gedurende de periode dat geen ALV kan worden georganiseerd. Als u kennis wilt nemen van deze richtlijnen lees dan hier verder....

 

Webinar COVID-19 en Niertransplantatie

Hierbij treft u aan een link naar het webinar gepresenteerd door nefrologen van het LUMC. Er wordt specifiek ingegaan op de gevolgen van de COVID-19 uitbraak voor de patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan.

https://youtu.be/jAWJkUAyv7o

Coronavirus en chronische nierschade

Het coronavirus houdt ons land én de rest van de wereld in zijn greep. Premier Rutte gaf in zijn speech aan dat het lijkt alsof we met elkaar in een achtbaan zitten die steeds sneller lijkt te gaan rijden. Omdat er veel vragen leven en nierpatiënten, nierdonoren en naasten op zoek zijn naar betrouwbare informatie en ervaringen, staat deze nieuwsbrief geheel in het teken van het coronavirus. 

Hoe kunt u namelijk besmetting met het coronavirus (COVID-19) voorkomen? Het RIVM geeft hiervoor algemene adviezen. Maar hoe zit het als u chronische nierschade hebt? Zijn er dan zaken waar u extra op moet letten? En bij dialyse of na transplantatie?

Lees verder.....

 

Sportmaatje (Mens Achter Patient)

Door het Corona-virus zitten we allemaal veelal thuis. Dat is goed in de strijd tegen de verspreiding van het virus, maar minder goed voor de conditie! Wij, van Stichting Mens Achter de Patiënt, willen proberen om kwetsbare en oudere mensen te helpen actief te blijven!

Als je wilt, koppelen we jou aan een student die met jou gaat sporten. Dat doen we uiteraard op afstand. Dat betekent dat de student jou belt. Dat kan via de gewone telefoonlijn of via WhatsApp video bellen. Samen met de student kan worden afgesproken hoe vaak en hoelang wordt gesport. Bijvoorbeeld wekelijks een halfuurtje.

We maken het toegankelijk voor IEDEREEN. Dat wil zeggen dat het niet uitmaakt hoe fit of sportief je bent. Ook als je een fysieke of visuele beperking hebt, proberen wij ervoor te zorgen dat jij kunt bewegen op jóuw manier.

Je kunt je aanmelden via: bit.ly/sportmaatje-nu

 

Het coronavirus en adviezen voor transplantatiepatiënten

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de wereldwijde uitbraak met het coronavirus een pandemie genoemd, die tot de virale longontsteking COVID19 kan leiden.

Het precieze beloop in Nederland en de mogelijke gevolgen van dit virus bij transplantatiepatiënten zijn nog niet duidelijk. Patiënten met afweeronderdrukkende medicatie na een orgaantransplantatie zijn mogelijk extra vatbaar voor de gevolgen van een coronavirusinfectie.

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en de gezamenlijke transplantatiecentra hebben dagelijks overleg en houden de ontwikkelingen goed in de gaten. Lees verder.....

 

STICHTING MENS ACHTER DE PATIËNT

Wil je meewerken aan het verbeteren van mensgerichte zorgverlening? Meld je dan aan voor "Mens Achter Patient".

Mens Achter de Patiënt droomt van mensgerichte zorg. Om dit te bereiken, beginnen wij met mensgericht onderwijs. Het doel: toekomstig zorgprofessionals bewuster maken van de brede impact van ziekte.

Lees verder....